Jake's grote operatie

Jake's grote operatie

Een moeilijke start, maar een dappere held!

Op 3 juli 2019 was het zover. We werden al vroeg in de ochtend verwacht in het UZ Gent voor de operatie van onze zoon Jake. De dagen ervoor hadden we bevust nog een vakantie geboekt naar Center Parcs, om even samen met ons gezinnetje te ontspannen. Want eerlijk gezegd: we wisten niet wat er ons te wachten stond na de operatie. We wilden nog een laatste keer écht genieten, zonder zorgen, samen met onze kleine man.

De operatie die Jake moest ondergaan, was geen kleintje. Zijn ruggenmerg liep niet zoals de meeste mensen tot halverwege de rug, maar liep helemaal door tot onderaan. Daarbij was er ook een uitstulpsel zichtbaar, een huidaanhangsel net naast de bilspleet. De chirurgen gingen dit nu bekijken. Uren duurde het... lange, emotionele uren waarin we enkel konden hopen dat alles goed zou verlopen.

Toen hij klaar was, mocht één van ons bij hem in de recovery room. Daar werd hij rustig wakker. Het eerste wat hem écht liet oplichten? Een waterijsje. Zo klein, maar op dat moment zo groot.

De eerste fase van de genezing begon: Jake moest volledig plat liggen. dankzij een tv die ze boven zijn bed hadden gehangen (wat een briljant idee!), lukte dit wonderwel. Na een paar dagen mocht hij langzaam weer rechtop zitten, eerst wat schuiner, tot hij helemaal recht kon zitten. Daarna kwam de volgende uitdaging: stappen. Ook dat ging beter dan verwacht. Onze Jake verbaasde ons allemaal!

De dokters van de afdeling neurochirurgie van het UZ Gent waren fantastisch. Jake werd geopereerd aan wat ze noemen een tethered cord door een intrathecaal lipoom, in combinatie met een laag sacrale spina bifida. de ingreep zelf werd uitgevoerd op 3 juli 2019. Alles is goed verlopen, en we zijn ongelofelijk dankbaar voor de goede zorgen.

Bij de controle op 8 augustus kregen we geweldig nieuws. Jake was volledig klachtenvrij ter hoogte van het wondgebied. En wat voor ons echt bijzonder was: zijn zindelijkheid begon eindelijk te verbeteren. Voor de operatie leek hij namelijk geen gevoel te hebben bij het plassen of ontlasten, maar nu gaf hij het aan en kon hij al enkele uren per dag zonder pamper. Een enorme stap vooruit.

De wond genas perfect en zonder problemen. In Oktober stond er nog een controle-MRI gepland, onder narcose, samen met een bezoek aan het Spina Bifida Referentiecentrum. Ook wordt er later een nieuwe anale manometrie ingepland, om de vooruitgang te vergelijken met de meting van voor de operatie.

Het was een spannende, heftige periode, maar Jake heeft zich er als een kleine held doorheen geslagen. En wij? wij zijn ongelofelijk trots op hem, op hoe hij alles doorstond, en dankbaar voor het medische team dat hem zo goed heeft geholpen.

Benieuwd hoe het verder gaat met Jake? In mijn volgende blog delen we hoe hij op 1 september een nieuwe mijlpaal bereikt: zijn eerste dag in het tweede kleuterklasje, op een nieuwe school. Een volgende stap in zijn avontuur!